Après deux mois d’entrainement à Saint-Malo cet été, cinq jeunes gens débuteront en novembre, à partir des Antilles, un grand périple à la voile aux couleurs de la Fondation Leucémie Espoir. Objectif : lutter contre cette maladie, en sensibilisant aux dons de sang et de moelle osseuse, mais aussi en associant au projet des hôpitaux métropolitains et ultra-marins, où des milliers d’enfants luttent pour s’en sortir.  

« Notre objectif, c’est d’aider des enfants gravement malades, de les inspirer, de leur donner envie de se battre ». Guillaume Aubourg, 27 ans, a les yeux qui brillent, l’esprit vif et l’engouement de ceux qui s’apprêtent à vivre une grande aventure pour une grande cause. Impossible, quand on rencontre ce souriant et dynamique garçon, d’imaginer qu’il vit lui-même avec une leucémie. « On me l’a diagnostiquée en 2014. Ce n’est pas une maladie acquise, innée ou transmissible, ça peut tomber sur n’importe qui, comme ça ». Ce cancer du sang dérègle la production des globules rouge et blanc, dans des proportions telles qu’il en devient fatal. Lorsque la maladie est en phase avancée (aigüe), il faut procéder à une greffe de moelle osseuse, mais la chance d’être compatible n’est que d’une sur quatre environ avec un proche et infime si le donneur est inconnu. « C’est pourquoi il faut sensibiliser le public et encourager au don de moelle osseuse car il faut énormément de donneurs ». C’est autant de chances supplémentaires pour les malades de guérir.

Chez Guillaume, la maladie est dans une phase dite « chronique » et peut être combattue grâce à un traitement quotidien mis au point assez récemment : « Il a été inventé il y a une dizaine d’années et s’il n’avait pas existé, quand on m’a diagnostiqué une leucémie, on m’aurait dit : il vous reste huit mois à vivre ». Reste que ce traitement, s’il constitue une avancée médicale majeure, n’est pas une garantie : « Il peut, un jour, ne plus fonctionner ».

Transformer une épreuve en énergie positive

Pour autant, il n’y a dans sa bouche aucun fatalisme. Le discours n’est pas larmoyant, il n’y a là qu’une énergie positive et, même quand les sujets abordés sont graves, il est hors de question de s’apitoyer. Guillaume est un battant, il va de l’avant et son enthousiasme est communicatif. Malgré les coups de fatigue et l’épée de Damoclès qu’il sait au-dessus de sa tête, le jeune homme a décidé de faire du coup du sort qui le touche une force pour réaliser un rêve et en même temps un projet qui a du sens. C’est ainsi qu’est né l’Espoir dans les Voiles : « Quand on est malade, tout ce qui est superflu s’évapore. On se dit que si on ne doit plus être là dans six mois, il faut faire ce que l’on a envie. Dans mon cas, j’ai toujours aimé la voile et je rêvais de réaliser un tour du monde. L’idée du projet m’est venue pendant le Vendée Globe, où Yann Eliès naviguait pour la Fondation Leucémie Espoir ». Il rencontre celle-ci, ainsi que le navigateur, et décide de se lancer dans l’aventure avec quatre camarades désireux de s’investir à ses côtés : Jacquot, qui sera le skipper de leur voilier, Arthur reporter chargé avec sa caméra de produire des vidéos tout au long du voyage, ainsi que deux autres équipières : Clémentine, ingénieure agronome passionnée de développement durable et Camille, attachée de recherche en clinique. Tous ont entre 27 et 30 ans.

 

L’équipage de L’Espoir dans les Voiles (© DR)

 

Avec les Matelots de la Vie auprès de 3000 enfants malades

Un partenariat est noué avec la Fondation Leucémie Espoir, mais aussi les Matelots de la Vie. Créée par le docteur Jean-Yves Chauve, spécialiste de la médecine à distance et qui a supervisé le service médical de nombreuses courses au large, cette association œuvre auprès de 36 hôpitaux accueillant quelques 3000 enfants atteints de différents types de cancers, dont de nombreuses leucémies. Ces enfants participent à des régates virtuelles, au travers desquelles les jeunes malades « dirigent » des bateaux grâce aux réponses qu’ils donnent à des énigmes posées quotidiennement. « Ce jeu permet de les stimuler et de leur sortir la tête de l’hôpital, avec des objectifs à atteindre. Chaque été, pour des enfants en rémission, l’association organise de vraies expéditions sur un voilier. Deux groupes de 16 enfants passent trois semaines à bord et réalisent des vidéos de ce qu’ils vivent. Elles sont transmises à ceux restés à l’hôpital, avec comme objectif de les encourager à se battre pour qu’eux aussi, un jour, puissent être en rémission et vivent des expériences fantastiques ».

Partenariat avec des hôpitaux ultramarins

Cette initiative, L’Espoir dans les Voiles va la prolonger dans les territoires ultramarins, en Martinique et en Guadeloupe, puis en Polynésie et en Nouvelle-Calédonie, ainsi qu’à La Réunion, où travaille actuellement Camille. « Nous nous sommes associés aux Matelots de la Vie pour développer cette action Outre-mer, avec la mise en place d’un jeu concours et la possibilité pour deux gagnants d’embarquer avec l’associations à l’été 2018. Le jeu fonctionnera sur le même principe que ce qui se fait déjà en métropole, avec des énigmes qui seront très liées à la faune et à la flore marines, en particulier les espèces locales. Cela permet au passage de sensibiliser sur les enjeux environnementaux, pour lesquels nous allons d’ailleurs collaborer pendant le voyage avec le RIEM, qui réalise des études scientifiques participatives avec des voiliers pour l’observation du milieu marin, par exemple les cétacés ou le plancton. Ce partenariat est intégré au projet avec les Matelots de la Vie ». En plus du concours, l’équipe de l’Espoir dans les Voiles a prévu, dans les îles visitées, de se rendre dans les hôpitaux partenaires afin de présenter le projet et aussi organiser de petites sorties en mer pour faire découvrir la voile aux enfants malades.

 

L’Aventura (© L’ESPOIR DANS LES VOILES)

 

Un couple touché par la leucémie prête son voilier

Le périple débutera en novembre aux Antilles, où l’équipe rejoindra le bateau qui servira de base itinérante à l’opération. Il s’agit de l’Aventura, un ketch de 44 pieds (13.5 mètres) construit en 1979. Avec là aussi une belle histoire. Ce deux-mâts appartient en effet à un couple belgo-néerlandais, Tom et Ragda, qui après la perte de l’un de leurs enfants, décédé en 2006 d’une leucémie, a fait pendant cinq ans le tour du monde à bord de l’Aventura. La rencontre avec l’équipage de l’Espoir dans les Voiles s’est faite de manière complètement fortuite : « Nous étions à la recherche d’un bateau et j’ai posté un message sur un forum en me disant : on ne sait jamais. Tom est tombé par hasard sur ce forum et a lu mon message. Il a été touché car notre histoire lui a rappelé la sienne et, après en avoir discuté avec Ragda, ils ont décidé de nous prêter leur bateau alors qu’ils s’étaient dit que, jamais, ils ne le confieraient à quelqu’un d’autre ».

« Même si on est malade, on peut vivre ses rêves »

Grâce à eux, Guillaume et son équipe vont donc pouvoir réaliser leur grand voyage pour l’espoir, qui les conduira d’abord aux Caraïbes, en Martinique et Guadeloupe, mais aussi vers Porto Rico et la Jamaïque. Puis, en février, l’Aventura devrait franchir le canal de Panama pour s’attaquer au Pacifique, avec une escale prévue aux Galápagos, avant de rallier la Polynésie, avec au programme les Marquises, les Tuamotu et Tahiti. Puis ce sera Fidji, l’Australie et la Nouvelle-Calédonie, où l’Aventura doit arriver en décembre 2018. « Nous allons œuvrer avec les hôpitaux locaux partenaires dans les territoires français et les autres escales sont intégrées au projet que nous avons avec les Matelots de la Vie. Il y aura un suivi permanent. L’idée est, grâce notamment aux vidéos que nous allons produire, de faire vivre notre voyage à 3000 enfants hospitalisés. Nous voulons leur faire découvrir tous ces territoires et les inspirer pour qu’ils se battent contre la maladie, qu’ils aillent de l’avant et voient que, même si on est malade, on peut vivre ses rêves ».

Afin de financer la totalité de cette aventure, qui doit durer 14 mois et nécessite un budget de 50.000 euros, l’Espoir dans les Voiles lancera fin août une campagne de crowdfunding, les personnes intéressées pour soutenir cette belle initiative pouvant d’ores et déjà faire un don.

Plus de renseignements sur le site de l’Espoir dans les Voiles